domingo, 19 de julio de 2009

Indigo - carmesi

Se conocen hace más de ocho años, tiempo en el cual aprendieron a batallar contra todo y ante todos, conservando la ilusión de haber traído un ángel Azul al mundo.
Recién casados, con decenas de proyectos por realizar, Luis Sanguinetti y Cristina Guerreros se unieron en vida hace algunos días, luego de enfrentar y sufrir numerosos problemas burocráticos basados en la indiferencia y desconocimiento de gran parte del país en el tema del VIH – Sida.


Captaron la atención nacional no sólo por ser portadores del virus sino por su tenaz batalla para vencer las absurdas leyes peruanas que le impedían unirse legalmente siendo seropositivos.
El, músico y compositor (ex vocalista de “Leucemia”) desde los 17 años, convirtió su pequeño cuarto en un estudio de grabación. Entre guitarras y baterías aprendió a lidiar con la fama que consiguió muy temprano, mientras tocaba sus primeros acordes. Ella, empresaria, diez años menor que él, jamás pensó verse envuelta en la movida del rock subterráneo. Ambos portan la “gripe” –como ellos la llaman- del Sindrome de Insuficiencia adquirida (Sida), que ellos traducen en sonrisas.

Los dos consideran que la vida es benévola con sus sueños, que la enfermedad no es sinónimo de abandono. Por el contrario, creen oportuna la prevención (como portadores del virus, el cuidado es extremo) para evitar llegar a la temida Fase Sida. Esta fuerza de cuidarse los mantiene con vida.

La entrevista se realizó en un céntrico chifa de la calle Capón. Allí estaban, sentados cerca a la mesa, esperando degustar un taipa. El vestía de negro clásico. Ella, irradiaba energía. “El Sida es como una gripe, el cuidado debe ser minucioso. Jamás sentimos discriminación, pues ambos sabemos lo que padecemos. El problema del portador VIH es no tratarse, la falta de información y vergüenza social hace de esta enfermedad una patología incurable”, nos comenta Luis.

Claudio (15) y Azul (6) son el pilar y fuerza de esta pareja.
Para ellos, la exclusión viene del paciente, pues gracias a la cooperación internacional un portador puede vivir de forma, relativamente, normal, siendo su promedio de vida los 60 años. “Tomamos retrovirales de manera frecuente. El costo para mantenerse bien de salud es alto, pero -con el debido respeto por esta enfermedad- no es complicado”, añade Cristina, mientras arregla a Luis para las fotografías.
Nuestro país cuenta en la actualidad con más de 200 mil casos de Sida, miles de ellos mueren al año por exclusión y diferencias sociales.


¿Qué diferencia existe entre el portador y el que desarrolla la fase sida?
Cristina. El portador es aquel que contrae el virus, pero no lo padece. La fase Sida es la etapa terminal, cuando tus defensas celulares disminuyen hasta un grado de 200, es ahí donde debes empezar a tomar los retrovirales.

¿Cuándo supieron que iban ser padres, no tuvieron temor de que su hijo sufra lo mismo?
Luis. Es una desinformación habitual en nuestro país. Al comentarle al doctor que íbamos a ser padres, este inmediatamente le puso un catéter a mi esposa. Hay tres condiciones básicas para tener un hijo sin problemas de contagio. La primera es que el parto sea por cesárea, la segunda es que el bebe no lacte de la madre y por último que la gestante lleve un tratamiento exhaustivo para soportar el embarazo.

¿De qué manera solventan sus medicamentos, y qué debe hacer una persona que sufre este mal?
Cristina. El Gobierno nos abastece con las medicinas, lo único que nos pide es que llevemos una vida ordenada. Existen muchas entidades que ayudan a los que padecemos este mal. Pero la mejor manera de evitar un gasto, es informando a la población sobre lo propenso que estamos de contagiar y re-contagiarnos de esta enfermedad.
Si educáramos a los niños desde el colegio acerca del uso correcto de los preservativos, no tendríamos que destinar dinero en una enfermedad controlable.
A nuestra hija ya le hemos comentado acerca de nuestra enfermedad. De manera simple le dijimos que somos portadores, y ella entre risas solo atinó a decir “los quiero mucho papis, ustedes no se van a morir”.

¿Qué hacer con una población que discrimina constantemente?
Luis. Estamos ante un problema social - nacional. Siempre habrá personas que nos señalen, pero de nosotros depende cambiar esa imagen de excluidos y condenados sociales. El hecho de reconocer ante el país que tenemos Sida, sirve de ejemplo para que, aquellos que lo padecen, entiendan que somos tan iguales y normales como los demás. Si uno se siente enfermo, pues lo estará.

¿Fue complicado casarse en un país donde las apariencias prevalecen?
Cristina. Sí, pero desde el momento que nos negaron la boda en diferentes municipios, supimos que debíamos luchar cada día por sentar un precedente, que ayude a otros a salir de las sombras y se sientan parte de este Perú. La ley se contradice o es mal aplicada. Existe un proyecto de Ley que facilitará las nupcias entre personas que padezcan un mal irreversible.

¿Han pensado ayudar a otros pacientes para sobrellevar esta enfermedad?
Cristina. Sí, ambos pertenecemos a una casa hogar en San Juan de Lurigancho. Allí tratamos de ser guías por medio de la experiencia para pacientes con este problema. Yo pertenecía a una ONG, donde lo único que presencie fue grandes buffet en nombre de los enfermos. Allí se trataban temas de ayuda humanitaria en países con altos índices de contagiados, pagados con dinero de ayuda internacional que pudo, en muchos casos, ser mejor aprovechado en la educación básica acerca de este problema.

¿Nuestro país qué tan desinformado se encuentra en el tema de prevención del VIH - sida?
Luis. Bastante. Contamos con excelentes médicos que tratan e investigan el tema, el problema puntual es la falta de prevención en los jóvenes, ya que el sistema social de salud le da más importancia al enfermo, que al virus mismo. Esperan que se desarrolle el problema para actuar.

Los proyectos de Luis seguirán en la música. Acaba de formar un grupo de rock, de nombre Armada, junto a ex integrantes de Leuzemia, banda de culto en la movida nacional. Cristina, por su parte, no descarta tener un hijo más, pues la vida les sonríe desde que se unieron para caminar y enfrentar lo que ellos llaman la fortuna de ver un espejo Azul, que le pide y exige continuar luchando.

2 comentarios:

Anónimo dijo...

Siempre tan bella tu manera de escribir...

Anónimo dijo...

eres único, que bueno que te encontre...lili

Yo...